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Vamos a empezar una sección dentro de nuestro blog muy especial a la vez que necesaria: DESDE TU LADO. Van a ser entrevistas muy enriquecedoras para todos.

Después de los años que llevamos impartiendo formación sobre los desórdenes de alimentación en el autismo queremos dar voz a los mismos de parte de las personas que lo han o siguen sufriendo: los adultos.

Estrenamos la sección con una mujer muy especial, ella es Analía Infante.

Analía es argentina, trabaja en la ONG Insurgencia Autista -única organización argentina totalmente conformada por adultos autistas, en insurgencia contra la estigmatización-, es autora en Autismo Diario -web líder en información sobre autismo- y es escritora de un blog muy especial, Maternidad Atípica.

Es mamá y una persona muy clara y directa. Les recomendamos que vean estas páginas donde ella escribe siempre y cuando tengan ustedes buen sentido del humor y podrán percibir a través de sus textos una gran habilidad para escribir y expresarse.

 

Antes de empezar queremos agradecerte de corazón tu rápida aceptación a esta entrevista que esperemos sea de mucha utilidad tanto para familiares como profesionales que trabajen con niños y no tan niños dentro del espectro.

¿Desde qué edad estás diagnosticada?

Me diagnosticaron como a los 35 años, luego de buscar a una especialista en autismo. Anteriormente había recibido otros diagnósticos (fobia social, bipolaridad), pero luego los mismos profesionales concordaban en que algo tenía, pero que no encajaba con esos diagnósticos.

¿Has tenido problemas con la alimentación?

Supongo que mi alimentación actual sería considerada un problema, si la viera un profesional de la nutrición. Suerte que no voy a ninguno, ja, ja.

Empecemos por la etapa infantil, ¿qué recuerdos tienes en el tema de las comidas?

Tenía las mismas selectividades a las texturas que ahora y las mismas reacciones: ciertos gustos y ciertas texturas, me generaban rechazo al punto de generarme arcadas.

¿Tuviste problemas en la zona orofacial como problemas de masticación, deglución..?

Más de una fonoaudióloga me ha dicho que tengo una posición en la boca y lengua que corresponden a menores de 3 años. Lo que yo recuerdo, y siempre menciona mi mamá, es que me quejaba de que me daba mucho trabajo masticar la carne. Tenía que cortarla muy chiquita, y si era por mí, no la comía.

¿Tenías una dieta restrictiva? ¿Sólo aceptabas los mismos alimentos o si había algo nuevo te negabas rotundamente?

En mi casa me obligaban a comer lo que fuera, así me descompusiera. Recién en la edad adulta pude empezar a elegir, y eso me llevó a comer todos los días exactamente lo mismo en todas las comidas. Debo complementar mi alimentación con comprimidos de vitaminas y hierro.

¿Crees que se debía más a problemas sensoriales, de rigidez o ambos?

Creo que ambos… soy muy selectiva. Cuando voy a otras casas me llama la atención la variedad que comen, y que nadie tenga problema con los alimentos. Para mí es natural rechazar casi todo y preferir llevarme una vianda.

¿Sufriste patologías relacionadas con la alimentación? Por ejemplo, problemas digestivos..

Soy diabética insulinodependiente y tengo muchas complicaciones gástricas, sobre todo con el consumo de grasas vegetales y animales.

Damos un salto a la adolescencia, ¿en qué lugares comías a parte del hogar? (Comedor, casa de familiares, restaurantes con amigos…)

A veces comía en casas de amigos, y revolvía la comida, separaba lo que no me gustaba, y dejaba una porción en donde acumulaba todo ese descarte.

En estos lugares, ¿comías las mismas cosas que en tu hogar?

A veces cocinaban lo mismo que en mi casa, a veces no, pero yo rechazaba los mismos alimentos. Más aún, porque sabía que en otro lado no me iban a castigar por eso.

¿Seguías experimentando la misma relación con la comida en la etapa adolescente que en la infantil?

Sí, y llegada a la edad adulta empeoró más aún.

Si tienes alguna anécdota de esta etapa sería fenomenal.

No es de las anécdotas lindas, pero ahí va: Una vez mi papá, que siempre me castigaba por separar la cebolla de la comida, me obligó a comer una cebolla entera, como si fuera una manzana. Es el día de hoy que si muerdo algo que tiene un mínimo de ese vegetal, me produce vómito inmediato.

Algo que sí es llamativo, ya es en la edad adulta: me diagnosticaron diabetes insulinodependiente a los 27 años. El médico me hablaba de hipoglucemias, hiperglucemias, cuidados para los riñones, para la circulación, cardíacos… Yo lo único que escuchaba, era que por fin iba a tener la excusa perfecta para comer mi vianda sin organizar comer con el resto. Sentí alivio.

Y ya nos subimos a la vida adulta, ¿tu relación actual con la comida es buena?

Todas mis comidas son sándwich de tomate cherry o arroz con cherry. Para acordarme de tomar líquidos, tengo una pizarra en dónde debo marcar cada vaso que tomo.

Además se suma la rigidez en cuanto a los horarios, porque no me gusta depender de otros para comer, así que no soy amiga de comer con otros.

 

 

¿Qué patologías sufres en relación con la alimentación?

Como comenté antes, soy diabética y además estoy en estudio por posible malabsorción de sales biliares.

¿Persisten algunos problemas con la comida en la vida adulta que empezaron en la infancia?

Los mismos, solo que potenciados. El hecho de que me obligaran a comer aun lo que me daba asco, hizo que desarrolle aún mayor aversión. Por otro lado, alimentos que estaban en un nivel intermedio de rechazo (por desinterés, o como la carne que me resulta neutra en cuanto atractivo y me parece molesta de comer), ahora que vivo sola no los consumo.

 

 

Tremendo testimonio Analía, te agradecemos enormemente tu valentía por contarnos tu relación con la comida en las distintas etapas de tu vida. Esperamos que no sea la última y te dejamos el blog abierto para que nos sigas contando todo aquello que quieras relacionado con la alimentación. Infinitas gracias, de corazón.

 

Entre las múltiples conclusiones a las que podemos llegar, gracias a este valioso testimonio, es la relevancia de este factor concreto, del cual venimos poniendo énfasis en los últimos años.
Vemos que existe, prácticamente, una constante que se repite como un patrón en las personas con autismo, y es el impacto que se genera en la alimentación, los posibles traumas que se pueden generar, pero sobre todo su duración en el tiempo.
Aunque muchas familias reportan que, con el paso del tiempo, los problemas de alimentación desaparecen, o se suavizan, en realidad tienen un efecto persistente, aunque -como tantas otras cosas en el autismo- se camufla, pero el camuflaje no lo hace desaparecer.

Los testimonios en primera persona nos muestran una realidad oculta, en el caso de Analía siempre estuvo ahí, desde su infancia, quizá en aquel momento nadie le dio importancia, de hecho, nadie sabía que la tenía. Han pasado muchos años y quizá sea el momento de otorgar la relevancia necesaria a este problema real, persistente, y que nadie parece ver. Los problemas de alimentación en el autismo afectan a la calidad de vida de la persona, incluyendo su propia salud, y muchas veces se ven como algo secundario, este es quizá el momento de hacer visible esta realidad.

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