Desde tu lado – Entrevista a un pequeño hombre libre

• Es muy importante escuchar a las personas adultas con autismo porque nos van a dar tremendas lecciones.

• Esta es una maravillosa entrevista a un adulto que quiere hacernos reflexionar… un pequeño hombre libre.

Susana: Hace unas semanas me encontré un tweet de una persona que me llamó mucho la atención. Era un hilo de Twitter sobre la hipersensibilidad escrita por un chico dentro del espectro. Mi atención fue captada por la calidad del contenido de mismo pero más aún por la forma de expresarse, por escrito y en un medio tan frío como puede ser cualquier red social.

Una de las cosas de las que me estoy dando cuenta con las preguntas que me hacéis, es que el tema de las hipersensibilidades autistas es algo aún bastante desconocido. Voy a contaros un poco las mías (al menos de las que soy consciente) y cómo creo que funciona esto. ¡Hilo va!

— Diario de un Nac Mac Feegle (@SoyAspieyQue) July 24, 2021

Le escribí por privado a esta persona y aceptó mi propuesta de hacerle una entrevista. Bien pues como pienso que lo que ha pasado es absolutamente maravilloso porque le pasamos las preguntas con nuestra plantilla de INTRO, PRESENTACIÓN Y FINAL y él lo hizo todo. Esperemos que os deleitéis tanto como lo hemos hecho nosotros. Se llama David, conocido en Twitter como Diario de un Nac Mac Feegle y lo podréis encontrar por @SoyAspieyQue Genial es poco. Por favor, fijaos en cómo se expresa, su sentido del humor… Personalmente me parece una auténtica maravilla.  

 

 

INTRO

  Quizá yo no sea la persona más indicada para hablar de los problemas relacionados con la alimentación que muchas personas autistas sufren cada día. Probablemente haya muchos autistas que podrían explicar mucho mejor que yo lo que se siente cuando tienes dificultades serias con algo tan básico e indispensable como la comida. Sé que este es un tema complejo y muy delicado para muchas personas de la comunidad, tanto niños como adultos, que lo pasan mal habitualmente cuando tienen que enfrentarse a sabores, texturas, olores… no deseados. No quiero que penséis que me lo tomo con frivolidad, yo he tenido la suerte de no tener casi ningún problema con este tema pero sí que creo que puedo aportar alguna cosa que espero pueda ayudar a comprender que hay vida más allá del estándar (o eso espero conseguir) sin necesidad de ir a buscarla al espacio exterior. Aquí estamos, existimos.  

Voy a continuar el hilo sobre hipersensibilidades que empecé el otro día. Hoy me apetece hablar sobre el tacto. Antes de nada quiero dejar claro que con esto sólo busco dos cosas: la 1º es la de intentar ayudar a conocerse mejor a personas autistas que se puedan ver reflejadas en — Diario de un Nac Mac Feegle (@SoyAspieyQue) July 28, 2021

 

Las cosas que sobre mi voy a contar sobre este tema creo que son bastante irrelevantes y quiero dejar muy claro que no es lo habitual. Lo más común desgraciadamente es presentar múltiples dificultades de las que yo afortunadamente en este tema en concreto parece que me he librado.

¿Por qué hago esto entonces si yo no parece que tenga mucha que contar al respecto? Pues por dos motivos:

• El primero porque @SusanaPars me lo ha pedido y cree que puedo hacerlo bien.
• El segundo porque, aunque yo personalmente no presente comorbilidades en concreto sobre este tema, os leo, os escucho, se por lo que estáis pasando, conozco el tema y me gustaría aportar varias reflexiones finales a esta entrevista que espero y deseo, sirvan para ayudar a visibilizar los derechos de esta minoría de la que formo parte, intentando contribuir aunque sea sólo un poquito a mejorar este mundo en el que nos ha tocado vivir.

Intento contar las cosas siempre con un poquito de humor que dramas en la vida ya tenemos muchos.

 

PRESENTACIÓN INVITADO

 

A los que ya me conocéis por la cuenta de twitter “Diario de un Nac Mac Feegle” @SoyAspieyQue deciros que me llamo David, que me queda un mes para entrar en la crisis de los 40 (voy a ir mirando descapotables ya que a estas edades ya se sabe lo que pasa…), que me gusta daros la brasa a menudo contando mis batallitas y que voy a aprovechar esta oportunidad para explayarme más a gusto y mucho mejor que en los 280 caracteres donde lo hago habitualmente.

Dicen que soy autista nivel 1 y que tengo pelazo, pero también decían “ColaCao alimento olímpico” y que Mbappe iba a fichar por el Madrid.

Y a los que me leéis por primera vez pues ahora ya sabéis donde encontrarme 😉

 

PREGUNTAS

 

¿Desde qué edad estás diagnosticad@?

• Desde los 36. Cuando yo era niño esto del autismo “no existía”. En mi época en los colegios a los niños sólo nos etiquetaban en 3 grupos: los listos, los tontos y los normales.

 

¿Has tenido problemas con la alimentación?

• Soy celíaco diagnosticado desde hace unos 7 años más o menos pero creo que esta pregunta no se refiere a eso. No, no considero que nunca haya tenido problemas con la alimentación más allá de los gustos particulares que puede tener cualquier persona. Puede haber alguna cosa concreta de cuando era niño pero nada importante.

 

Empecemos por la etapa infantil, ¿qué recuerdos tienes en el tema de las comidas?

• No me gustaban demasiado las verduras pero recuerdo que eso era algo bastante común entre los niños de mi época. Es más…los adultos de mi familia se quejaban exactamente igual que yo cuando había coliflor o cosas así. Tengo una frase grabada que no se me olvidará nunca: “lo verde para las vacas”. ¿A cuántas personas de este mundo le gustan las coles de Bruselas? A muy pocas, seguro.

• No soportaba (ni soporto) el queso, sobre todo por el olor, pero es que en mi familia a ninguno de mis muchos primos ni a varios amigos les gusta, así que tampoco lo veo como algo raro ni problemático.

• Me costaba un poco tragar los purés cuando tenían una textura así como pastosa, espesa, con grumos… no la soportaba, esa es la única dificultad que podía tener.

• Como anécdota decir que de muy pequeño recuerdo que chupaba el jugo de las naranjas y escupía la pulpa pero eso fue cosa de muy pocas semanas. La primera vez que me atreví a comerme el gajo entero ya no hubo problema ninguno. En el tema fruta siempre me han gustado mucho los cítricos (naranjas, mandarinas, limones), los plátanos, la piña, la sandía y el melón. El resto de frutas como las manzanas, las peras, los melocotones…me resultan un poco aburridas pero las como sin problema ninguno y además sin pelar.

• Por el contrario, siempre me han encantado otras cosas que muchos niños de mi entorno rechazaban, por ejemplo, el pescado en todas sus formas, tipos y colores.

 

¿Tuviste problemas en la zona orofacial como problemas de masticación, deglución..?

• No, nunca.

 

¿Tenías una dieta restrictiva? ¿Sólo aceptabas los mismos alimentos o si había algo nuevo te negabas rotundamente?

• No. Yo siempre he comido prácticamente de todo, excepto el queso que no lo como mas que en la pizza. Intentaba escaquearme de comer verduras pero eso no era nada que no hicieran el resto de los niños que conocía.

 

¿Sufriste patologías relacionadas con la alimentación? Por ejemplo, problemas digestivos.

• No, nunca hasta que me diagnosticaron la celiaquía con 33 años.

 

¿Tuviste experiencias en el comedor escolar?

• No, pero “comida de hospital” sí que me ha tocado muchas veces y nunca he tenido ningún problema. Es más, normalmente los compañeros de habitación de hospital que me tocaron se quejaban todo el tiempo de la comida. A mí me gustaba.

 

Damos un salto a la adolescencia, ¿en qué lugares comías a parte del hogar? (Comedor, casa de familiares, restaurantes con amigos…)

• En todos, me encanta que me inviten a comer. A mi lo que no me gusta es cocinar ni fregar, pero comiendo soy como una lima nueva. Te sale más rentable regalarme un traje que invitarme a comer.

 

En estos lugares, ¿comías las mismas cosas que en tu hogar?

• Comía y como cualquier cosa que me pongan sin problema ninguno excepto el queso.

 

¿Seguías experimentando la misma relación con la comida en la etapa adolescente que en la infantil?

• En la adolescencia empecé a viajar, a ir a de restaurante con amigos y descubrí muchas cosas nuevas, comidas de otros países, etc. Yo encantado de probar de todo.

 

Si tienes alguna anécdota de esta etapa sería fenomenal.

• Me fui de viaje de estudios varias veces en el instituto y probé de todo por ahí sin problema ninguno, incluso la comida típica de los países donde estaba. La moussaka griega un poco blanducha para mi gusto pero por lo demás… he comido (y disfrutado) desde carne de pita hasta empanadillas iraníes que sabían como a dentífrico XD.

 

Tanto en la etapa infantil como adolescente, ¿no encontraste algo, alguna “manía” que detestases que lograste superar?

(pensando….…

…pensando……)

¡Ah! ¡Ya sé lo que quieres decir! No me gustaba que se “mojaran” algunos alimentos del plato con la salsa de otros. Cada cosa en su sitio perfectamente ordenada. No sé decirte si era por algo relacionado con mi sentido del gusto o más bien con mi sentido del orden. Yo diría que un poco de ambas porque si quiero patatas fritas pues quiero que sepan a patatas fritas no al aceite de las sardinas que me acabas de echar en el plato.

Otra cosa que se me acaba de venir a la cabeza (es que hace muchos años ya, que soy un boomer :P) es que era muy muy muy pero MUY escrupuloso. ¡Mi plato que no me lo tocase nadie eh! Como alguien metiera su tenedor ya chupado en MI plato ya no quería la comida. Me negaba rotundamente a comer más. Que asco me daba… me entraban arcadas solo de pensarlo, ¡puaj!

 

Habrá que seguir con el hilo de las hipersensiblidades ¿no? las vacaciones me vuelven más vago de lo que ya soy. Hoy me apetece hablar de lo visual. Quién vea esta serie por primera vez, le pido por favor que lea los dos hilos anteriores para poder comprender donde quiero llegar.

— Diario de un Nac Mac Feegle (@SoyAspieyQue) August 3, 2021

  ¿Qué fue lo que cambió todo esto? Ahora os vais a reír… ¡las mujeres! Sí, las mujeres. Llegas a los 14-15 años, empiezas a salir de fiesta, ligas y… ¡oye! ¡adiós a los escrúpulos! En cuanto tuve el primer intercambio de saliva se acabaron los problemas. Otra cosa que “ayudó” mucho fue que mis amigos metían el brazo hasta el codo en el vaso de litro de calimocho que compartíamos todos para revolver el azúcar que le echaban, en un bar donde había un loro que volaba libre por ahí a sus anchas, y cuya más que deficiente higiene creo que es la culpable de que mi sistema inmunológico sea de roble. Me río yo de los sitios que salen en “pesadilla en la cocina”. Ya sabéis lo que dicen, a la fuerza ahorcan así que…no había más remedio que acostumbrarse por las buenas o por las malas. Y ya nos subimos a la vida adulta, ¿tu relación actual con la comida es buena?

• Excelente salvo por lo del gluten pero vamos que si por mi fuera comería absolutamente de todo excepto el queso (¿ha quedado ya claro lo del queso? 😛 ).

 

• He aprendido a disfrutar de las verduras también. Fui descubriendo que se pueden cocinar de otras maneras más apetecibles. ¿A que niño le gusta que le den coliflor hervida? Ahora como habitualmente unas cremas de verduras que venden frescas, recién hechas y están muy ricas. Las parrilladas de verduras me encantan. También como muchas ensaladas variadas. Todo esto de niño era impensable pero es que claro, aquellas verduras que ponían en mi época no le gustaban a nadie.

 

• También como purés, cremas… sólo me da un poco de asco si encuentro algún grumo pero no tengo problema.

 

• Quizá lo que menos me guste sean las cosas muy saladas como el bacalao, las anchoas, el caviar…las cosas que saben “a mar” pero creo que en esto no soy el único ni mucho menos. De todas formas si me lo pones en el plato me lo como pero por voluntad propia son cosas que no elegiría nunca.

 

  ¿Sufres de patologías en relación con la alimentación?

• Soy celíaco y quesofóbico (esta palabra debería existir, yo no se la rae a que espera la verdad)

 

  ¿Persisten algunos problemas con la comida en la vida adulta que empezaron en la infancia?

• No, ninguno. En las cenas, reuniones, etc. mis queridos amigos neurotípicos ponen mil problemas con la comida. Hay montones de cosas que no comen, ingredientes concretos que apartan de los platos, etc. Los veo ahí apartando cosas con el cuchillo como con asco hacia el borde del plato. Yo soy el que menos se queja y menos problemas pone de todos.

 

• El tema del queso no es problema tampoco porque es algo mucho más habitual de lo que se podría imaginar. Nunca soy el único en las cenas, reuniones, etc. al que no le gusta somos muchos los incomprendidos en este tema. Yo creo que deberíamos montar una asociación: “quesofóbicos sin fronteras”.

 

 

REFLEXIONES

  Ya que estamos hablando de la alimentación y, por tanto, indirectamente del sentido del gusto, me gustaría añadir ahora mucho más en serio, algunas aclaraciones finales que considero muy importantes para entender muchas cosas sobre el comportamiento que mostramos las personas autistas en algunas ocasiones:

• Ser autista es una forma de percibir y sentir el mundo de forma diferente, desde mi punto de vista es una forma AMPLIFICADA de sentir. (¡ojo! Si aceptamos la sensibilidad media neurotípica como el estándar donde poner el listón) ¿Qué significa esto? Pues muy sencillo, si a una persona autista le resulta desagradable una textura, un sabor, un olor, un ruido, etc., le resultará MUY DESAGRADABLE, incluso insoportable. Sin embargo si algo le gusta, le GUSTARÁ MUCHÍSIMO y querrá comerlo siempre que sea posible pasando de otro tipo de alimentos. Esto explica (más allá de problemas gástricos, digestivos, etc. que puedan existir) las peculiaridades que presentamos muchas personas autistas en relación con como sentimos, oímos, vemos, etc. y en como comemos que es lo que aquí estamos tratando hoy.

 

• No hay dos autistas iguales al igual que tampoco hay dos neurotípicos iguales. Yo he tenido la suerte de que me gusta prácticamente todo y, como os comentaba, al ser mi forma de sentir mucho más intensa que la media estándar neurotípica, ¡ME ENCANTA COMER!. Las cosas que más me gustan podría comerlas hasta reventar. Hay alimentos que para mí son un placer absoluto y que podría zampar hasta el infinito. Cualquier día me ingresan por un empacho de estos que te notas que vas a estallar XD.

 

• Sin embargo, hay otras personas autistas, al igual que otras personas neurotípicas, a las que hay texturas, sabores, etc. que no les gustan pero… aquí es donde encontramos la gran diferencia: para un autista la sensación desagradable se percibe de una forma tan intensa que, en muchos casos, es una verdadera tortura que te obliguen a comer algo que literalmente y, aunque nadie nos crea ni nos tome en serio, no podemos tragar de ninguna de las maneras. Yo en este tema en concreto he tenido suerte pero como se lo que es no tener tanta suerte respecto a los ruidos, los olores y mil cosas más, entiendo perfectamente cómo se sienten y empatizo mucho con aquellas personas que literalmente no pueden con algún alimento, textura, sabor, etc. Sé por experiencia propia lo mal que se pasa cuando alguno de tus sentidos no puede soportar algo. Conozco también casos de personas autistas que tienen muchos problemas digestivos e intestinales con alimentos concretos. Es un tema delicado que provoca mucho sufrimiento a muchas personas.

 

• Por último y como anécdota aunque sirve muy bien como colofón final para entender cómo funcionan nuestros sentidos, soy capaz de distinguir los ingredientes de cualquier comida tanto por el gusto como incluso muchas veces por el olfato. Es una habilidad que tengo que a los neurotípicos les deja anonadados. Puedo separar los sabores en la boca, sentirlos, identificarlos… ¿mola eh? Pues no, no tanto…mola si está bueno lo que estás comiendo pero como sea una porquería pues imaginaros que asco. Este nivel sensorial es para lo bueno y para lo malo. Hay platos en concreto que a un neurotípico le parecen que están muy buenos y puedo llegar yo y decir: pues está un poco fuerte de esto…un poco flojo de aquello… si el cocinero es neurotípico siempre va a estar al gusto de su nivel sensorial y no al nuestro pero bueno, este tema de la comida es bastante subjetivo en general.

 

 

Hemos hablado varias veces sobre auriculares/cascos canceladores de ruidos para la comunidad autista. Al final me decidí por unos knops y quiero contaros mi experiencia por si os puede servir de orientación y ayuda. (El careto mañanero no cuenta) Voy a abrir mi primer hilo: pic.twitter.com/Ox9zu5dD6O — Diario de un Nac Mac Feegle (@SoyAspieyQue) March 18, 2021

 

• ¿Habíais pensado alguna vez esto? Al igual que los ruidos están al volumen estándar que los neurotípicos manejan, al igual que las luces o los olores…los sabores pues lo mismo. Si por ejemplo es un neurotípico el que regula la temperatura del agua caliente de la ducha, para él puede estar perfecta pero a mí a lo mejor me quema porque sentimos diferente. Pues con la comida lo mismo. Sin embargo, en el caso de la ducha comprenden perfectamente que nos resulte demasiado caliente o demasiado fría pero en el tema de las comidas no es así, si dices algo pasas a ser automáticamente un quejica, un exagerado, no será para tanto, siempre estás igual, come y calla que está buenísimo, etc… ¿sabéis de lo que hablo verdad? El pensamiento único…como para mí está bien es que está bien y eres tú el que estás mal. Ese creo que sería un buen resumen y esto es lo que considero que es una de las cosas principales que debemos conseguir cambiar. Aceptar que en el mundo existen muchos tipos de personas y que lo que sienten (y sentimos) es igual de válido y de correcto que lo que sienten los que imponen sus malditos criterios. Sólo pedimos respeto…sí, con la comida también, igual que con todo lo demás.

Y hasta aquí mi brasa de hoy. Como dijo un famoso político español que se olvidó que tenía el micrófono abierto al terminar un discurso: menudo peñazo os acabo de meter.

Agradecer a @SusanaPars por haberme dado esta oportunidad, por confiar en mí para esto y a todos los no autistas que dedicáis un ratito de vuestras vidas en leer estas cosas e intentáis comprendernos y hacernos la vida un poquito más sencilla.

¡Sed felices! Y recordad siempre: haced lo que queráis pero ¡que no os vean!

 

Susana: las gracias te las tengo y tenemos que dar a tí. Creo que es una auténtica joya todo lo que has dicho tanto tu experiencia personal como expresar tan claro “de qué va ésto”. Y con tu toque de humor, cosa que jamás debe faltarnos. Encima te encanta comer, yo te prometo si nos vemos en persona jamás cocinarte queso jaja. Mientras tanto y siempre que quieras explayarte más de esos 280 caracteres dejarte este espacio abierto para tí, para que expreses todo aquello que quieras o necesites hacer. ¡Millones de gracias David!

 

CONCLUSIONES

 

Como bien ha dicho David, “yo me he librado de esto”, aunque superó aspectos como que alimentos se puedan tocar entre sí o añadir verduras variadas a su dieta diaria. Pero no es normal que esto ocurra. El porcentaje de afectados que iniciamos diciendo el 75% en 2019 pasó al 80%, incluso hay gente que apuesta por un 90 y 100%. En Cocina Adaptada el porcentaje no lo tenemos claro.

Lo que sí tenemos claro es que hay que tener la actitud de David, que si no te toca empatices y lo entiendas y sepas que esto es un tema muy complejo. Si no empatizamos jamás entenderemos los desórdenes de alimentación en particular ni el autismo ni su amplio espectro en general.

Podéis seguir a este pequeño hombre libre en Twitter porque tiene muchísimo que aportar.