Desde tu lado – Entrevista a Sara Codina

• ¿Cómo os sentiríais si no encajarais en este caótico mundo? ¿Si tuvierais que simular ser como el resto para encajar? ¿Si tuvierais que simular alguien que no sois?

• Muchísimos adultos autistas se han sentido así durante años, décadas… hasta que por fin tuvieron el diagnóstico de autismo. Obviamente les pasó factura, pero la llegada del diagnóstico fue “un soplo de aire fresco y un punto de partida para empezar a vivir de verdad”. Así lo cuenta nuestra próxima invitada.

Hoy os presentamos a Sara, una catalana de 42 años, mamá, directora de una escuela de música, mujer empoderada y emprendedora. Además, desde hace un año que empezó un blog cuyo nombre es también el suyo en redes sociales, @mujeryautista

Es una mujer muy activa en redes sociales en búsqueda de la concienciación sobre el autismo, concretamente en femenino. También la podéis encontrar bajo el hashtag #neurodivina

¡EMPEZAMOS!

• ¿Desde qué edad estás diagnosticad@?

Me diagnosticaron Trastorno del Espectro del Autismo hace 1 año, a mis 41 años.

• ¿Has tenido problemas con la alimentación?

No tengo intolerancias, pero sí muchas manías y algo “raras” algunas. De hecho, me encanta comer bien y lo disfruto muchísimo. Quien me conoce, sabe que si me quieren pedir algo lo mejor es con una buena comida mediante.

Creo que eso ha sido algo que ha afectado a mi baja autoestima, ya que en mi afán de encajar, no me acompañaba nada el tener manías. Eso me ponía en ese lugar de “rara” y me hacía sentir mal. Incluso culpable. Pero también es cierto que en la alimentación no he podido “enmascarar” porque lo que no me gusta, es imposible que finja lo contrario.

• Cuando hablas de que con la comida no has podido enmascarar, ¿a qué te refieres exactamente?

A que hay cosas que, ni queriendo quedar bien puedo comérmelas. O que se me nota demasiado que no me gusta. No puedo disimular.

• Empecemos por la etapa infantil, ¿qué recuerdos tienes en el tema de las comidas?

El olor a melocotón me supera. Me da un asco terrible.

En la guardería tuve la suerte de que la cocinera me tenía muy mimada y me lo perdonaba, pero tengo recuerdos con mis 3 o 4 años mirando con horror esos platos con melocotón en almíbar.

Recuerdo pasar horas en el comedor del colegio de primaria, sentada delante de un melocotón.

Nunca me han gustado los lácteos. No puedo con el olor a leche caliente.

No me gustaban cosas tan “normales” como las chucherías, las patatas fritas o los menús infantiles. Siempre pedía platos de adulto en los restaurantes y solía sorprender por ello.

Recuerdo una vez, en un restaurante con una amiga y su familia, que vino el camarero a preguntar si queríamos postre. Le pregunté si el flan era casero y muy contento me dijo que “por supuesto”, a lo que con toda mi naturalidad, sin inmutarme, le dije “entonces no lo quiero”. Recuerdo a la madre de mi amiga muerta de la risa. Por cierto, si me hubiese dicho que no eran caseros, le hubiese preguntado de qué marca eran, por supuesto.

• De los alimentos preparados como por ejemplo el flan que nombras, ¿solo toleras una marca o es simplemente predilección?

Pues diría que sólo quiero esa marca. O ese sabor y textura, supongo. Con los años he ido siendo algo más flexible con eso.

• ¿Tuviste problemas en la zona orofacial como problemas de masticación, deglución..?

Creo que no. Pero siempre me ha gustado más lo blando que lo crujiente.

• ¿Tenías una dieta restrictiva? ¿Sólo aceptabas los mismos alimentos o si había algo nuevo te negabas rotundamente?

Nunca he sido muy “aventurera” en cuanto a probar cosas nuevas. Sobre todo todo con la fruta y las verduras no cocinadas..

Tardé años en probar alimentos que yo había decidido que no me gustaban sin haberlos probado jamás. Como por ejemplo el allioli o la crema catalana. Y de golpe un día los probé y me encantaron.

No sé si era muy restrictiva pero siempre he escuchado que “estoy cargada de manías” 

¿Crees que se debía más a problemas sensoriales, de rigidez o ambos?

Supongo que en mi caso es la parte sensorial. Lo picante, ácido, agrio, etc. no me gusta nada porque me resulta muy agresivo.

Por ejemplo, nunca he tomado bebidas con gas. Es como si tuviera agujas en la boca, no puedo.

Por otro lado, igual hay algo de rigidez con cosas de las que “no se comen”. Y no me refiero a los mocos (jajaja, perdón) sino a comidas “muy exóticas” o flores. 

 ¿Sufriste patologías relacionadas con la alimentación? Por ejemplo, problemas digestivos.

Siempre he tenido problemas digestivos, pero creo que han ido relacionados con la propia ansiedad de vivir sin conocer mi diagnóstico.

Y, por otro lado, creo que también debería añadir algún TCA (Trastorno de la Conducta Alimentaria) por ansiedad.

¿Tuviste experiencias en el comedor escolar?

Qué horror de sitio. Sigo teniendo grabado ese olor a comida, a humanidad y a cochinadas varias.

Y el ruido. Eso me mataba. No me refiero al follón de niños hablando, que también era un suplicio, sino al ruido de los cubiertos al hacer contacto con las bandejas de aluminio en las que nos servían la comida. ¡Arjjj! Me vienen escalofríos de recordarlo. ¡Hasta las jarras de agua eran metálicas! Con esa agua con sabor a grifo y a metal. Y hablando de las bandejas (esas que llevaban los agujeros para poner los alimentos, no sé si me estoy explicando bien) me ponía de los nervios cuando nos daban alimentos que podían pasar de un lado a otro (sopas, cocidos, etc).Ten en cuenta que yo soy torpe. Así que la probabilidad de trasvase era importante.

Por otro lado, me ponía muy nerviosa la cola que teníamos que hacer para coger la comida. Sobre todo, porque los niños se colaban y eso me pone de los nervios.

Creo que lo de llegar a casa con merluza y/o manzana masticada en el bolsillo de la bata o ser una profesional escondiendo cosas debajo la hoja de lechuga que me daban permiso para no comer, era algo muy “normal” en todos los niños. O eso creo, ¿no?

Tuve una experiencia en primaria que quizás está más relacionada con la literalidad que con la alimentación. Yo no me quedaba a comer habitualmente, pero uno de los días que me quedé, un monitor dijo que “no se levanta nadie hasta que hayáis terminado de comer”. Tuvieron que cambiarme de ropa.

Tremendo el comedor escolar. Muchísima sobre exigencia, ¿verdad? ¿Hay algún alimento o preparación que desde el comedor escolar no hayas querido ni verlo?

La merluza.

Damos un salto a la adolescencia, ¿en qué lugares comías a parte del hogar? (Comedor, casa de familiares, restaurantes con amigos…)

En restaurantes no tenía mucho problema, pero en casas ajenas me daba cosa. a no ser que fueran personas de mucha confianza que no me reprocharan mis manías.

Recuerdo la casa de una niña a la que no quise volver porque hacían ruido al masticar.

Si voy a una casa donde se ve suciedad, o la persona me da la sensación de no ser muy limpia, no como ni bebo.

Reconozco que prefería ir siempre a los mismos sitios y pedir los mismos platos. Para qué cambiar si lo que conocía (tanto el entorno como la comida) ya me gustaba, ¿no? 😉

En estos lugares, ¿comías las mismas cosas que en tu hogar?

Normalmente, no. Iba porque allí había algo en concreto que me gustaba y no lo tenía en casa. Además, lo que tenía en casa, seguro que era de una marca concreta y lo de comer “algo parecido” no era lo que más me atraía.

¿Seguías experimentando la misma relación con la comida en la etapa adolescente que en la infantil?

Sí. Seguía disfrutando de lo lindo con comida “de mayores”.

Quizás fue en esa etapa cuando empecé a comer por ansiedad. Una amiga de la escuela cuenta, como anécdota, que en mi pupitre siempre había comida tipo donuts, croissants, etc. Entonces no era consciente de la gravedad del asunto. Al contrario, parecía ser algo muy “gracioso”… maldita la gracia cuando en edad adulta, coges 10kg por atracones descontrolados. Suficiente tenía con entender el mundo, como para encima darme cuenta que eso que hacía era “comer por ansiedad”.

Además, hubo unos años en que la gente me decía que estaba demasiado delgada (ya sabes, ese deporte nacional de opinar sobre la vida de los demás), así que no me cortaba un pelo en ser zampabollos a tiempo completo para “dejar de ser tan delgada”.

¿Te acomplejaste porque te dijeran constantemente que estabas demasiado delgada? ¿Influyó en el TCA?

Hubo un tiempo en que me sentía mal cuando me reprochaban que estaba muy delgada. Pero creo que no, que mi problema con la ansiedad y la comida viene por otras cosas.

Si tienes alguna anécdota de esta etapa sería fenomenal.

En un viaje familiar a León, nos ofrecieron “Cecina de León” para comer… Estuve varios días pensando que era un embutido de león (del animal, no del sitio).

Y ya nos subimos a la vida adulta, ¿tu relación actual con la comida es buena?

Mi relación actual con la comida es un poco amor- odio (jajaja) porque estoy a dieta cambiando mis malos hábitos. Así que me pillas en un momento algo quejica.

Pero no nos engañemos: me encanta comer. Disfruto muchísimo con determinados alimentos. Quien me conoce, dice “mírala, ya está haciendo la vaca” (literal, el sonido mmmmmmmm) y suele ir acompañado de aleteos, aplausos y algún wiiiiiiiiiiiii.

¿Sufres de patologías en relación con la alimentación?

En la misma línea de siempre… por la ansiedad.. Lo que tengo son manías. Muchas.

¿Persisten algunos problemas con la comida en la vida adulta que empezaron en la infancia?

Por supuesto, todos. Soy fiel a mis manías. Que, por cierto, creo que no te he enumerado y voy a hacerlo ahora porque créeme que son dignas de estudio algunas. Vamos allá:

No me gusta que metan cucharada a mi plato. Sobre todo, que alguien empiece mi plato cuando me lo traen. Reconozco que se me pone cara de enfado, aunque intente disimular. Y si encima quien sea mezcla ingredientes en su “prueba”… apaga y vámonos. Se me cruza la persona y la comida entera.

No comparto botellas de agua. Me da un asco tremendo. Y odio el olor a “nevera” en el agua. Puedo estar horas sin beber si no hay otra opción.

El queso me encanta cuando está fundido pero ni lo pruebo frío (o sea “en estado “normal”). Y para rizar un poco el rizo: si está frío pero previamente ha estado fundido, sí que me lo como. Lo mismo con la cebolla.

No como fruta (mal, lo sé), ni lácteos, ni ensaladas. Milagrosamente tengo unas analíticas perfectas siempre.

La carne y el pescado crudos (o poco cocinados) me encantan. En cambio, cuando están muy cocinados, no me los como.

No me gusta el dulce en general. Sólo algunas cosas muy concretas y en momentos puntuales. Me da un asco de morir los cereales y similares. Sobre todo el olor al mezclarse con la leche.

No tolero el gas en las bebidas. Ni el picante en general.

Si me encuentro una espina de pescado en la boca, lo más seguro es que no siga comiendo. De pelos ni hablamos. porque me da asco hasta mencionarlos.

Podría vivir comiendo cremas de verduras y sopas. Pero caseras, ojo.

Imposible que coma algo que ha pasado la fecha de caducidad o fecha preferente de consumo.

Puedo ser muy obsesiva cuando descubro un alimento nuevo que me gusta o cuando recuerdo uno que hacía tiempo que no comía. Podría estar días y semanas comiendo sólo eso.

He llegado a llorar cuando una marca ha modificado un poco el sabor o la textura de un producto. Incluso si cambian el envase, es posible que me cueste hacerme a la idea y/o no lo vuelva a comprar.

Calculo fatal las cantidades a la hora de cocinar y de comprar.

En la nevera tiene que estar todo en su sitio, ordenado con tuppers (a poder ser iguales). Cero olores.

Cuando tengo hambre, tengo mucha hambre y necesito comer YA o entro en un estado de malhumor espectacular.

¿Te gusta cocinar? ¿Eres de las que cocinan en casa o prefieres comer fuera o pedir un delivery?

Pues sinceramente, lo de cocinar es una de esas cosas que no sé si realmente me gusta o es algo que yo creía que me gustaba por el propio enmascaramiento y el querer hacer lo “correcto”.

Una cosa que sí que me gusta es experimentar y replicar platos que me han gustado en algún restaurante, sin receta ni ningún tipo de información. Guiándome por el sabor y las texturas.

A nivel propioceptivo, ¿tienes la sensación de hambre y de sed bien indentificadas? Muchos adultos necesitan recordatorios para beber como Analía o por lo que explicas en el último párrafo, “cuando tengo hambre tengo mucha hambre”, ¿puede ser porque lo identifiques tarde y por eso ya no puedas aguantar más?

Es uno de los temas que tengo en mi lista de cosas pendientes. Pero sí, a veces me doy cuenta de que me duele mucho la cabeza y se me pasa comiendo. O que estoy mareada y se me pasa bebiendo agua.

Entonces recuerdo que igual no he bebido agua en todo el día o que llevo muchas horas sin comer.

¿Piensas que si desde pequeña se hubieran abordado esas manías que nombras y tu peculiar relación con la alimentación comerías hoy más variado?

No creo. Cuando se me mete en la cabeza que es no… es no y punto. Y cuando he introducido nuevos alimentos, ha sido por iniciativa propia, no por obligación.

Sí, entendemos que asocies una intervención en alimentación con obligación. Pero imaginemos que se hubiera abordado desde la conciencia y el respeto, por ejemplo, partiendo de evitar estar en horas punta a la hora del comedor, comiendo con 2 compañeras y comida que te gustase, un abordaje con personal cualificado que te hubiese entendido, ¿no hubiera cambiado nada?

Entonces sí. Sin duda, sí.

AGRADECIMIENTO

Muchísimas gracias Sara por tu generosidad al contarnos parte de tu vida, tu experiencia y tus vivencias. Te mandamos mucha fuerza para que sigas luchando en redes sociales tal cual lo estás haciendo dando visibilidad a esta condición, eres muy valiente.

Te seguiremos leyendo y apoyando por allí y si algún día te apetece contarnos algo más ya sabes que tienes este espacio abierto. ¡Un fuerte abrazo neurodivina!

CONCLUSIONES

Les toca el turno a ustedes de sacar sus propias conclusiones. Tenemos a adultos con voz que con una actitud muy valiente nos están contando sus experiencias, su vida, sus fortalezas y sus debilidades. A muchos les costó una eternidad el encuentro con su diagnóstico, otros lo supieron antes pero en casi todos los casos nos encontramos una lucha constante por PODER SER, pocas veces se respeta la condición autista, se intenta que cambien y no, ni van a cambiar y POR FAVOR QUE JAMÁS CAMBIEN. 

Una sociedad inclusiva es un sueño, mientras seguimos soñando con algo que a día de hoy no es real.. ¿qué tal si los dejamos ser, respetamos y vamos girando todo lo aprendido enfocado en ellos, los adultos autistas? Hay muchos traumas que ya somos capaces de evitar, seamos responsables de ello.