Desde tu lado – Entrevista a «un perfecto imperfecto»

 

• “YA COMERÁ CUANDO TENGA HAMBRE” ¿Os suena? ¿Os lo han dicho? ¿Tal vez lo habéis dicho alguna vez a vuestros hijos, alumnos o pacientes?

• ¿Cómo te sentirías si te dejasen delante de un plato de comida que no te gusta durante horas esperando a que tengas hambre cuando ni tan siquiera identificas esa sensación?

 

Hoy os presentamos a Noah. Como bien dice el tema de la alimentación le ha afectado toda la vida de manera bastante limitante. Es la primera entrevista que le realizamos a una persona diagnosticada desde pequeño, con 7 años. Ahora tiene 34 años, es informático y se define como «un perfecto imperfecto«. Podéis encontrarle en Twitter «Neurodivergiendo que es gerundio»

 

¡EMPEZAMOS!

 

 

 

• ¿Desde qué edad estás diagnosticado?

Me diagnosticaron con 7 años (ahora tengo 34), aunque en esa época como fueses autista y hablases, no te prestaban más atención. Ya estaba todo hecho y a seguir con la vida.

 

• ¿Has tenido problemas con la alimentación?

Toda la vida. A veces pienso que es la comida la que tiene un problema conmigo. Aparte de ser celiaco y tener alergia a la proteína de la leche, tengo un montón de manías. Solo te digo que, si por mi fuera, crearía unas cápsulas con todos los nutrientes necesarios para cada comida, y sería la persona más feliz del mundo. Por no hablar directamente que se me olvida comer, y muchas veces me lo tienen que recordar.

 

• Se te olvida comer.. ¿también te pasa con la sensación de sed? ¿Se te olvida beber agua en el transcurso del día?

Me ocurre con ambas. Con la comida me lo recuerdan o lo noto cuando ha pasado demasiado tiempo y siento dolor en el estómago, entonces como. Con el agua me pasa (o pasaba) lo mismo, pero la sensación es más de confusión, me cuesta más pensar y me doy cuenta que llevo todo el día sin beber.

Digo me pasaba porque a raíz del Crohn, necesito hidratarme mucho, así que generé una rutina hace años en la que fuera donde fuese llevo conmigo una botella. Igual que la gente no se separa del móvil, yo hago lo mismo con la botella. Si voy al ordenador, al salón, a dormir, etc. siempre voy con ella. Aunque no tenga sed, al verla, echo un trago. Ya es parte de mi rutina. Pero si no fuese porque la veo y la llevo encima, se me seguiría olvidando igual.

 

• Empecemos por la etapa infantil, ¿qué recuerdos tienes con el tema de las comidas?

El recuerdo de “ya empieza la tortura”. Como dije antes, ser autista en esa época era dejar muchas cosas sin cubrir, como el tener problemas con las texturas, no con comer per se. Con lo que se te consideraba un niño maniático o caprichoso. El eterno “Ya verás si come cuando tenga hambre”, y me podía pasar 3 días sin comer, porque no era por el hambre.

No era capaz con los purés de lo que fuese si tenían fibras, trozos por pequeños que fuesen sin triturar, grupos, o cualquier cosa que desentonara con la textura global. Y la verdura me encantaba, pero no así.

La ensaladilla rusa, que horror. Juntar alimentos blandos, con semiduros, pastosos, y todo unido por mayonesa. No recuerdo algo que me produjese más rechazo. Si no te gusta mezclar alimentos, pero encima estos tienen cada uno una textura, es un espanto.

Recuerdo cuando hacían arroz con pollo, y añadían guisantes, que iba uno a uno quitando todos los guisantes, y hasta que no quedase ninguno, no empezaba a comer. Y aún así, el pollo por un lado y el arroz por otro.

El pescado triturado. Me das cualquier pescado que sea, y lo como. Ahora, sopas, desmigado como relleno, aplastado, en puré… incapaz. No concibo el pescado si no está entero.

Las legumbres solo en puré. Al igual que me ocurre con los guisantes, los alimentos con pieles, que al morderlo se aplaste, o saque jugo, o lo que sea, si no es en puré no puedo seguir comiendo. Me pasa con ciertas frutas, y me encanta la fruta, pero por ejemplo las uvas, cerezas, mandarinas… no. Otras como manzanas, piña, pera, melocotón, etc sin problemas.

El huevo cocido, es que ni olerlo. La textura es imposible.

Gelatinas, flan, cosas que en general sean flácidas, ni verlas.

 

• Uvas, cerezas, mandarinas.. ¿notas como una explosión en tu boca?

Exacto. No puedo decir que sienta asco como con otras texturas. Simplemente me resulta sensorialmente confuso. Si comes melón o piña ya intuyes cómo es : Jugoso. Pero con frutas como la mandarina, uvas, moras, es muy confuso. Esa explosión al morder que da paso al jugo, la “carne”, la piel de la fruta… No puedo. Lo estoy describiendo y ya me está dando reparo.

 

• Todos esto que nos cuentas te hacía llevar una dieta muy restrictiva ¿Sólo aceptabas los mismos alimentos o si había algo nuevo te negabas rotundamente?

Mucho. Cuando me acostumbraba a lo que ya consideraba que era aceptable y tolerable, no me sacabas de ahí ya. Me costaba tanto encontrar algo que no fuese “invasivo” sensorialmente hablando que ya no quería más. Siempre me han recordado que mi respuesta a todo lo nuevo era NO sin tan siquiera probarlo. A día de hoy me pasa.

 

A veces querer no es poder.

— Neurodivergiendo que es gerundio. (@MiraUnAutista) March 27, 2022

 

• Haces referencia a lo sensorial pero, ¿crees que se debía más a problemas sensoriales, de rigidez o ambos?

Creo que se unieron las dos. Si tuviera que hacer una analogía, diría que el “jefe” era el aspecto sensorial y su “subordinada” la rigidez. Al percibir las cosas de forma tan desagradable (sensorial), si toleraba algo, me cerraba a todo lo demás por sistema (rigidez).

Hay cosas que, por ejemplo, de pequeño me negué a probar, y que a posteriori he probado y bueno, lo acepto. Pero no es lo habitual.

 

• ¿Tuviste problemas en la zona orofacial como problemas de masticación, deglución..?

No, nunca tuve problemas en ese aspecto.

 

• ¿Y patologías relacionadas con la alimentación? Por ejemplo, problemas digestivos..

La alergia a la proteína de la leche, que me diagnosticaron siendo lactante al hacer el cambio de leche. La celiaquía con 24 años, y la Enfermedad de Crohn con 27 años.

 

• ¿Tuviste experiencias en el comedor escolar?

El infierno en la tierra. Si quitamos el resto de sentidos porque eso era un festival de la sobrecarga sensorial, como las luces agobiantes, el olor a mil cosas diferentes (lo estoy “oliendo” ahora mismo, ese olor a comedor de colegio…), el calor, los otros niños gritando y corriendo… imposible, vamos. Afortunadamente fueron situaciones contadas en las que igual no podían recogerme y me quedaba ahí a comer.

Lo segundo que se me vendría a la cabeza eran esas bandejas de metal con sus huecos para cada alimento (en forma de triángulos con los costados para postre y pan). No concebía que la comida se sirviese en metal, y no en cristal o en loza. Ya… empezamos mal. Y después el riesgo que algo de un hueco se pasara al otro. De la comida mejor no hablamos, jamás he vuelto a comer garbanzos desde entonces.

 

 

 

• Damos un salto a la adolescencia, ¿en qué lugares comías a parte del hogar? (Comedor, casa de familiares, restaurantes con amigos…)

Creo que solo en casa de familiares, y me cuesta porque los cambios los llevo bastante mal. Pero al menos saben cómo me gustan las cosas y sé qué puedo espera.

Como anécdota, algo que siempre llamaba la atención por ejemplo, es que cuando estaba con amigos y decidían merendar fuera o cenar, cuando todos pedían y llegaba mi turno, siempre decía que estaba bien así. Estaba con ellos porque me apetecía pero comer fuera para mi no era una opción. No sé cómo van a hacer la comida, si tendrá la textura, si se pasarán con la salsa, el azúcar, el picante, condimentos o lo que sea. Si estará poco o muy hecha. Cómo está el producto en sí… porque como me sirvan algo con una textura que no tolere, dejo el plato, y es absurdo.

 

• En estos lugares, ¿comías las mismas cosas que en tu hogar?

No, muy a mi pesar. Aunque se adaptan bastante a lo que yo tolero, no es lo que tengo en mi rutina diaria. Pero al menos son alternativas que sensorialmente tolero, aunque no sea lo que me gustaría (aquí si entra mi rigidez).

 

• ¿Seguías experimentando la misma relación con la comida en la etapa adolescente que en la infantil?

La misma. Ojalá las cápsulas con los nutrientes necesarios, vasito de agua y tragar. Hay gente que con la comida se deleita, yo literalmente como porque es una necesidad biológica, nada más. De hecho, por todo lo anterior y lo que cuento, el médico de forma desacertada pensó en la adolescencia que sufrir anorexia, hasta que se dio cuenta que mi problema no se centraba en el peso, o en trastornos alimentarios, sino con qué alimentos. Como digo, se tuvo muy pero que muy poco en cuenta el autismo con la relación a la comida y otros aspectos de la vida.

 

• Si tienes alguna anécdota de esta etapa sería fenomenal.

Se me ocurre que nunca había oído hablar de los callos, y cuando me ofrecieron comer callos, me pensaba que se referían a las durezas que te salen en las extremidades por el roce (literalidad, como no). Ahora, cuando vi lo que realmente era, casi prefería lo anterior. Sobra decir que ni lo probé…

 

• Y ya nos subimos a la vida adulta, ¿tu relación actual con la comida es buena?

Como diría el estado de Facebook, nuestra relación se podría definir como “Es complicado”. Siempre y cuando no me saquen de lo que ya tengo establecido, bien. Y aún así, ya digo que tengo que obligarme que no se me olvide comer.

 

• ¿Persisten algunos problemas con la comida en la vida adulta que empezaron en la infancia?

Persisten y la lista ha ido aumentado de la infancia a la edad adulta, la experiencia es un grado hasta para eso.

Comer por obligación más que por gusto. Lo mismo que respiras, vas al baño, etc. Puramente fisiológico. La celiaca no me resultó un problema en cuanto alimentos ya que prácticamente encuentro lo mismo sin gluten, así que por ahí no hay problema. Con el Crohn sí ya que hay cosas que por el tema sensorial aceptaba, pero que ahora por el intestinal no.

Tolero todos los purés de lo que sea, siempre que no tengan grumos, tropezones, hilos, etc. No soporto las sopas. No concibo el “agua” como alimento y me resulta muy confuso.

Inmediatamente dejo de comer como haya algo fuera de lugar. Por ejemplo, pasta con gambas. Como haya una gamba que todavía tenga un poco de cáscara y me lo encuentre, las arcadas son tal que se acabó la comida. Y ya mejor no hablemos de pelos, que se haya ido un poco de plástico trasparente, papel o lo que sea. No puedo continuar, simplemente.

Legumbres solo trituradas, las pieles como digo, ni en frutas ni en nada. En este caso lo arrastro de siempre, pero con el crohn me beneficia por ejemplo. Menos los garbanzos, como dije (Gracias, comedor de colegio)

Si tocas mi comida, se acabó. No puedo simplemente. Esa típica broma de “ay que lo toco, ay que lo toco” y al final sin querer lo toca, si no te lanzo el plato… o que metan el tenedor o el dedazo para coger aunque sea una patata. Simplemente no. Tota la comida, aparte de por el gluten, va en tuppers por no mezclar alimentos.

El hojaldre de repostería no lo soporto, sin embargo el de empanadas lo puedo tolerar.

No puedo con las ensaladas, demasiadas texturas (imposible con la lechuga u hojas en general), líquido por todas partes del tomate, el aceite, el vinagre. Y el propio aliño en sí. Pero me encanta el repollo y la coliflor.

Tengo una forma curiosa (según la gente) de comer las cosas. Si tengo un plato con patatas, huevo y salchillas, primero me como las patatas, después las salchichas y por último el huevo. Y si es un sándwich el cuadrado lo divido en un 3 triángulos la mitad, y la otra en dos cuadrados, que a su vez divido en otros dos triángulos cada uno.

 

• A pesar de que tu relación con la alimentación es complejo vemos que tienes las cosas muy claras, sabes el qué, el cuando y el por qué y esto es muy importante. ¿Pero crees que si el médico hubiera detectado bien el problema de alimentación y te hubieran prestado atención para tí tu relación con la comida sería mejor a día de hoy? ¿Te hubiera mejorado la calidad de vida y hubieras evitado sufrimientos y traumas innecesarios?

La respuesta sería si y no:

Definitivamente No a tener mejor relación con la comida porque al final mi sentido del tacto y las texturas responde a mi extrema sensibilidad. No es como cuando una persona a fuerza de introducir un alimento, acaba por acostumbrarse e igual no le gusta pero lo tolera. Yo no sé “desconectar” mis sentidos, y lo que me da asco o me desagrada, lo hará siempre. No es tanto el sabor, que puede estar rico, es la textura, siempre.

Absolutamente Si a evitar sufrimientos y traumas innecesarios. Si se hubiese relacionado lo que me pasaba al autismo, mi alta sensibilidad, y se hubiesen amoldado a mis necesidades y no al “cuando tenga hambre, ya comerá”, dejarme delante del plato hasta 5h (literalmente) hasta que me lo acabara, cosa que no ocurría nunca, o agobiarme con probar cosas nuevas, generarme ansiedad con cambiarme los hábitos alimenticios, etc. Si, hubiese ayudado a no temblar cuando escuchaba a alguien decir “Noah, hora de comer”.

 

• Y ahora en tu día a día, ¿te gusta cocinar? ¿Eres de los que cocinan en casa o prefieres comer fuera o pedir un delivery?

Me resulta divertido, aunque a veces es abrumador ponerte a preparar algo, por la de pasos que conlleva (y depende del día, la energía que tenga para cocinar)

Y cocinar siempre en casa, sin duda. No utilizo nada de comida rápida, ni para llevar, restaurantes, etc. Todo lo que como está hecho por mí (o mi familia). Aparte de porque sé cómo me gusta algo y la forma de hacerlo, por la celiaquía no me fío en la manipulación de alimentos por parte de terceras personas (contaminación cruzada, cómo han hecho las cosas, si había otra comida con gluten cerca, si estaba todo limpio, si entienden de celiaquía, etc). En mi caso, independiente ya de las texturas, el gluten me hace mucho daño y por lo vivido, se tiene poco cuidado con estos alimentos.

 

AGRADECIMIENTO

Muchísimas gracias Noah por tu valentía y sinceridad, por abrirte y contar todo lo que has pasado. ¡Te seguiremos leyendo muy atentos!

Si queréis leer más vivencias de Noah lo podéis encontrar en Twitter como @MIraUnAutista

 

CONCLUSIONES

Aunque este testimonio os pueda parecer sorprendente es más habitual de lo que un@ pueda pensar.

A diario vemos como los problemas de alimentación que iniciaron en la infancia cuando no se atienden se mantienen o empeoran durante las siguientes etapas de la vida, llegando como en este caso a cronificarse.

Noah nos ha contado experiencias muy duras como la del comedor escolar, recordad “ el infierno en vida”, como sentarle en la mesa por horas y como otros momentos y situaciones que llegan a generar traumas irreparables hasta tal punto de querer comer a través de una píldora para no tener que sufrir y esto es imperdonable.

Él fue diagnosticado desde bien pequeño pero ya han pasado muchos años y hablando en privado hemos constatado que las cosas no han cambiado. Que no se detectan, que siguen tachándolos de maniáticos, de “tiquismisquis”, o peor aún, obligándoles a comer y como podemos ver, lo único que se consigue de esa forma es que su relación con la comida sea tan negativa que prefieras abrir una caja de pastillas que sentarte a comer y a disfrutar de una buena velada.

De un tiempo hacia aquí tenemos constancia de que hemos hecho ruido y por fin se están tomando los desórdenes de alimentación en el autismo en cuenta y eso era imprescindible. Pero lo que no nos esperábamos era ver como ciertas personas “lo abordan” utilizando desde técnicas invasivas que rozan el maltrato (como ya se hacía hace años), las persistentes “dietas para autistas”, hasta contar cuentos “para ponerse fuerte” y más cosas de este calibre. Y lo peor de todo es que la gente cae, se lo cree, se empieza con alguna de estas cosas y el asunto termina mal.

Ahora os invitamos a la reflexión, ¿creéis que el tema de la alimentación es solo comer? ¿Es un juego? ¿No hay que prestarle atención? ¿Merecen ser criticadas las personas que lo sufren día a día?

Esperemos que estos testimonios sirvan para que de una vez cambien las prioridades y entedamos que COMER es una necesidad básica y que en el autismo debe de ser atendida de forma temprana y seria para mejorar la calidad de vida de todos ellos.

Hoy es 2 de abril, tomemos conciencia de esto también.