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  • Los problemas sensoriales en autismo pasaron de ser algo inexistente a ser la base de casi todo en menos de 10 años.

  • Se cambió el problema de conducta por el problema sensorial, pero son visiones demasiado reduccionistas.

 

Iniciamos los programas de formación online sobre problemas de alimentación y autismo en 2015, tras todo este tiempo, y más de 1.000 casos abordados hemos evolucionado y mejorado, y por supuesto, aprendido mucho.

Si es cierto que, en todo este tiempo, los problemas de alimentación en autismo han estado siempre en un segundo plano, y no es, sino desde hace pocos meses que empezamos a ver como este tema tan complejo empieza a adquirir relevancia. No obstante hemos visto que se sigue polarizando la intervención, modelos excesivamente segmentados que acaban no contendiendo con la realidad general de la niña o niño.

 

DEL PROBLEMA DE CONDUCTA AL PROBLEMA SENSORIAL

 

El siglo pasado se estableció que los problemas de conducta eran el problema a resolver en el autismo, pero no fue hasta hace aproximadamente 10 años cuando se empezó a hablar de los problemas ligados al Trastorno del Procesamiento Sensorial, pero desde la visión general y de su impacto en la persona con autismo. El modelo conductual ha ido decayendo de forma progresiva para ser sustituido por una metodología más abierta y ecléctica y con una visión menos dirigida.

Hoy vemos como lo sensorial se ha convertido en uno de los ejes principales de la intervención, donde lo psicológico conductual se ha sustituido por la terapia ocupacional y la integración sensorial, ha sido, sin duda, un gran avance en la visión del autismo y la forma de abordarlo, sin embargo, es peligroso volver a modelos ya pasados de tipo único: Ni todo en el autismo es un problema de conducta, ni todo es un problema sensorial, hay muchos otros factores que intervienen, y esto es algo que atendiendo los problemas de alimentación en el autismo hemos visto de forma continuada.

Se sigue segmentando la intervención, olvidando que se debe ver como un todo, donde el contexto vital del niño es básico y fundamental, niños con idénticos problemas van a requerir de abordajes diferentes, ya que sus vidas son distintas, tipo de familia, nivel socioeconómico, acceso a apoyos, y un largo número de aspectos ligados a los modelos de calidad de vida. Pero además, si añadimos aspectos culturales, nada tiene que ver Valencia (España), con Monterrey (México), o Misiones (Argentina), las diferencias entre regiones se dan, y entre países más aún, hemos llevado casos de 9 países distintos y enfoques que funcionan bien en México no sirven en Perú.

La gran mayoría de casos que hemos abordado eran casos muy complejos, de esos que son todo un reto, donde prácticamente todo el mundo se había rendido, algunos al borde de la alimentación forzada. Y después de tantos casos difíciles vemos como, aunque podamos usar pautas generales, siempre hay una infinidad de cuestiones específicas, a veces pequeños detalles, que son los que acaban marcando la diferencia entre un abordaje exitoso o no.

 

EL BOOM SENSORIAL

 

Hace relativamente poco, unos años atrás poca gente conocía lo que era un Trastorno del Procesamiento Sensorial. Ahora ya sí, tanto familias como profesionales de otras disciplinas saben que existe aunque, personalmente y en mi humilde opinión, creo que se está distorsionando el asunto. Si antes todo era conducta, parece que ahora todo sea sensorial, es como la tendencia de moda, y si bien es algo muy importante, hay que tomar en consideración unos cuantos aspectos más que deben incluirse, no sólo en las evaluaciones, sino en la intervención.

Si bien ya sabemos que todas las personas con autismo tienen problemas sensoriales, en mayor o menor medida, estamos hablando de autismo, y no hay que olvidarnos nunca de las características nucleares de este amplio espectro, por ejemplo: rigidez e inflexibilidad, aspectos que van a impactar de forma muy negativa en la alimentación de los chicos, y rigidez e inflexibilidad no solo son aspectos conductuales o sensoriales, hay factores relacionados con su entorno que también impactan, pero además forma parte de ese modelo de procesamiento cognitivo que se da en autismo, pero que tengan rigidez e inflexibilidad no significa que no podamos contender con ello y resolver los factores negativos asociados.

Uno de los muchos cuestionarios que rellenan los alumnos de Cocina Adaptada aborda los aspectos sensoriales, algunas de las preguntas son:

¿Conoces la relación de la alimentación con la parte sensorial del autismo?”. El 100% responde que “sí”. Y cuando pides que lo desarrollen siguen la misma premisa: vista: no le gusta la apariencia; olfato: no le gusta el olor; sonido; no lo sé; tacto: TEXTURA. Y ahí el 100% coincide, las texturas no las tolera. Pero no es únicamente una cuestión de textura desde el aspecto táctil, hay algunas otras cosas más implicadas.

Vemos como hay muchas teorías, algunos estudios, pero es como que nadie logra encajar e hilar todo el asunto. Tenemos ingredientes sueltos pero ejecutamos recetas al tuntún, no sabemos darle la forma y sentido deseados. Por eso hay tantos errores garrafales en las intervenciones, tantos chicos y chicas traumados, pensamos que, como adultos tenemos razón, el problema es del chico y su autismo y, como bien piensan casi la mitad de las familias afectadas por el problema diario con la alimentación, “cuando crezca comerá”. Bien, eso puede pasar (y digo puede porque no siempre pasa), pero ¿a qué precio? ¿creen que va a comer de todo sin problemas? ¿creen que no hay traumas? ¿creen que van a disfrutar de adultos de una verdadera experiencia gastronómica? La respuesta es tajante: NO.

Tanto por correo electrónico como por redes sociales nos llega la misma pregunta de forma sostenida “Mi -hijo, alumno, paciente- tiene un problema, rechaza esto o lo otro, dadme trucos, por favor”, pues ojalá se pudiera, ojalá fuera tan sencillo, haríamos una guía pero, sinceramente no serviría para mucho. Es todo tan específico, tan individual, tan y tan personal, que es imposible generalizar nada, excepto dos cosas. Entre que tenemos en contra el rechazo a los cambios, a lo nuevo, en Cocina Adaptada tenemos claras dos cosas: progresividad y motivación, ambas deben de ir de la mano, son inseparables y primordiales si queremos que los chicos no sólo no tengan subidas de ansiedad, sino que les guste el programa de alimentación específico para él o ella. No sólo será beneficioso en el presente si no que, a largo plazo, tendrá un impacto muy positivo.

Sí bien hemos dado algún paso adelante en el sentido de entender que los procesos sensoriales están presentes en la alimentación, que un TPS puede dar rechazo o búsqueda a un alimento y/o preparación, parece ser que la textura es la parte “culpable” del rechazo, la Yoko Ono del problema con la alimentación y eso no es así, no es LA ÚNICA parte, no es TODO, incluso en ocasiones no impacta apenas. Si bien es muy importante y debemos saber modificar texturas para poder adaptar la comida diaria hay miles y miles de factores que influyen a ese rechazo, algunos los conocemos, pero hoy quiero llegar más allá, mi propósito en este artículo es mostraros parte del trabajo que realizamos en uno de los muchos casos complejos que resolvimos en Cocina Adaptada.

LO TRADICIONAL NO ES SINÓNIMO DE ÉXITO

 

Las primeras personas que sufren el rechazo de la alimentación son las familias. Es tremendo golpe. En un porcentaje muy alto hubo un retroceso, es decir, niños que aceptaban ciertos alimentos y que progresivamente los van rechazando. A veces el rechazo es tal que llegan a consumir sólo 2 de forma diaria. Hay niños que no beben ni agua. Muy duro.

Otros niños nunca cumplieron con los hitos de alimentación ni con 18 meses, antes de la introducción de los sólidos. Todo esto sin contar que no sufran de patologías clínicas como puedan ser problemas de masticación, deglución y un larguísimo etcétera.

Al no ir cumpliendo con los hitos, se desencadenan una serie de acontecimientos que van de mal en peor, por ejemplo, si un niño de 3 años no mastica porque en su dieta sólo existen preparaciones líquidas y semisólidas, vamos a ver como la zona maxilofacial no ha desarrollado la musculatura esperada, es muy habitual las hipotonías en ese área, no solo a nivel general, y esa hipotonía facial le crea problemas desde la alimentación hasta la expresión facial, por sólo nombrar dos impactos negativos. Si nos imaginamos una situación así la familia va a “tirar” de todo tipo de consejos antes de poner solución de forma profesional y esos consejos serán un desfile del tipo:

Papita chafadita que eso se come sin masticar, avioncito de jamón york que eso se lo comen todos los niños, una salchichita que está blandita, una carne guisadita bien calentita entra sin hambre”… en fin, una inacabable letanía de consejos que el niño no solo no va a aceptar sino que el trauma va a ser grande.

Imaginemos un niño que no tolera temperaturas calientes y se hace caso de este último consejo –carne guisadita bien calentita-, por ejemplo. Lo malo de todo esto es que entendemos lo que la desesperación familiar genera, somos humanos y no ver a un hijo comer es nefasto, pero ¿entendemos lo que sufren los chicos y la visión negativa que tienen de la alimentación que puede ir desde una hasta todas las etapas de su vida?, esta segunda parte no siempre se considera. Y genera impactos de tipo psicológico, es decir, un problema de termocepción (por ejemplo) desemboca en un trauma psicológico.

 

EDUCANDO EL PALADAR

 

A parte de todo lo anterior hay otro aspecto que es muy importante, el paladar debe de ser educado, al igual que ponemos énfasis en la autonomía con los utensilios, con hábitos de higiene, con introducir alimentos saludables, el paladar debería estar a la misma altura (importancia) de estos.

Nos han venido muchos casos en los cuales se había intervenido con la técnica que yo denomino como “Dog-Chow”: pongamos que a R le encantan los M&M’S pero quiero que coma arroz con carne, entonces se le da una cucharada de arroz con carne y si se lo come le doy un M&M’S, vuelvo a darle otra cucharada de arroz con carne y si no lo escupe, otro M&M’S.

Sinceramente esto es una barbaridad. A parte de los problemas digestivos que un tipo de intervención así puede generar, a nivel gustativo es una aberración. Le estamos enseñando que puede ir alternando sabores sin ton ni son, o peor, camuflando sabores, y no olvidemos nunca que están en etapa de desarrollo, y los gustos y preferencias se verán afectados tanto para bien como para mal. Luego nos quejamos si no sabe ni lo que le gusta o se le dificulta seguir la comida del día a día. Eso sin contar con el peligro de acostumbrarlos a dietas dulces, que cuando haces los perfiles de los niños descubres que, increíblemente la mayoría tienen ese tipo de dietas, y no significa solo comer dulces, los azúcares están presentes en muchos alimentos, y de forma exagerada, junto con la sal, en alimentos industriales. Muchas familias afirman que su hijo tiene una buena alimentación, hasta que haces el análisis y descubres, no solo carencias nutricionales, sino un elevado nivel de azúcares.

Tenemos un aspecto con el que debemos contar, que puede ser nuestro enemigo si no lo sabemos utilizar correctamente, pero también un gran aliado si sabemos lograrlo. A través del paladar una persona se puede regular, puede bajar su nivel de alerta, puede conseguir placer y eso tenemos que aprovecharlo. ¿Nunca les ha dado por comer helado (por ejemplo) en un momento de tristeza? Parece ser que como vemos que el niño no come es incapaz de conseguirlo y no lo es para nada. Pero si se hace mal vamos a tener una explosión en toda regla que puede desencadenar en una crisis. Cambiar la percepción es algo importante, para muchos niños comer se acaba convirtiendo en una especie de castigo diario, convertir eso en un momento de disfrute les cambia mucho, sin contar como la irritabilidad y el malestar desciende.

 

YO PUEDO

 

Hemos visto en muchos casos pasar de la negación absoluta a la comida a disfrutarla en un tiempo relativamente corto, otros han costado un poco más, no hay reglas exactas. Pero han habido algunos que nos han dado lecciones magistrales del YO PUEDO, como por ejemplo, un pre-adolescente con autismo y discapacidad visual de Argentina, un caso muy complejo con un reto añadido que era la discapacidad visual que nos limitaba mucho la forma de trabajar.

Al principio pensamos que cómo lo íbamos a lograr abordando el caso a distancia, sin poder usar apoyos visuales, con algunos sentidos más desarrollados debido a la discapacidad visual y un largo etc., en dos meses el niño era otro, fue un cambio grande y muy positivo, pero aunque el mérito mayor fue de él, su madre y su psicóloga hicieron impresionante tarea.

Hemos abordado más casos que nos rompieron los esquemas. Y en estos casos más complejos te das cuenta de que todos pueden, sólo necesitan que los ayudemos, que seamos nosotros quienes entendiendo su realidad podamos llevar a cabo los cambios que les permitan dar ese cambio positivo que no solo le afecta a la niña o niño, le afecta a toda la familia. Porque no se trata solo de comer, se trata de que la comida sea algo agradable, y para ello debemos hacer muchos cambios, es por eso que la evaluación previa sea tan necesaria e importante.

 

LA COMIDA HAY QUE DISFRUTARLA

 

Tenemos que darle la importancia a la alimentación que requiere y se merece, si por mí fuera sería una asignatura más de la escuela unida a la cocina. Educar desde pequeños a comer bien, pero también, en los casos donde hay problemas, no sólo de alimentación y autismo, sino anorexia, obesidad, inapetencias, …, y un largo etcétera. Ojalá. Pero independientemente, el acto de comer tiene que ser de disfrute, de placer.

Para ello trabajamos para lograr objetivos pero en cada paso que damos el chico o chica no sólo acepte sino que aprenda a disfrutar. Ir variando de temperaturas, colores, texturas, formas, … y que el niño vaya aceptando y disfrutando, oír el sonido glorioso de “mmmmmm” cuando comen es indescriptible. A veces necesitamos echar mano de técnicas de cocina más complejas pero en otras ocasiones no.

Mirad el vídeo, os pongo en situación con parte de los datos que pedimos en su entorno: L sólo comía helado de fresa, de vainilla y de chocolate (los 3 sacados minutos antes del congelador para no estar tan duros), leche con cacao fría, natillas industriales (siempre misma marca), pollo empanado industrial (misma marca) a temperatura ambiente, varitas de merluza industriales -que no siempre aceptaba- también a temperatura ambiente y pan, tanto dulce como salado.

Una dieta donde prevalecía el dulce y lo industrial. Nada casero, en casa de L, al igual que en tantas otras casas donde mamá y papá tienen serios problemas para conciliar vida laboral y familiar, se dedicaba poco tiempo a cocinar, es una realidad que afecta cada día a más y más familias. Tampoco toleraba nada caliente o templado, todo frío o a temperatura ambiente. El niño no tenía problemas de masticación y la deglución era correcta pero sí prevalecía una hipotonía generalizada, no sólo en la zona orofacial, sino en todo el cuerpo, “niños blanditos” los denominan en algunos lugares, y no es que sean blanditos, es que el desarrollo muscular no se está dando de la forma esperada. Y por supuesto, tenía problemas de estreñimiento constantemente, su dieta lo dice todo.

El momento de la comida en casa era bastante caótico, el niño si no le daban lo que quería presentaba conductas altamente problemáticas y la familia estaba bastante saturada. En el comedor escolar apenas comía y las terapias que recibía eran terapia conductual-ABA, logopedia y equinoterapia.

Este es un caso que en su generalidad es bastante común, familias agotadas, niños que reciben muchas terapias y atención continuada, pero que a pesar de todo, sus avances generales suelen ser pocos y lentos, de hecho se da la circunstancia que muchas veces el niño vence por agotamiento a sus padres y acaba saliéndose siempre con la suya. Al final, este tipo de situaciones son las que acaban enfrentando solo la conducta, la cual suele ser problemática de forma sostenida. Lo paradójico de esto es que es malo para el niño, y malo para la familia. Se genera el síndrome de la desesperación crónica familiar.

 

ABORDAJE

 

Sacamos información sobre los intereses del niño y diseñamos un plan para introducir nuevos alimentos (es la solicitud siempre de todas/os nuestras/os alumnas/os, la introducción de alimentos). Pero antes de eso empoderamos a la familia, creamos unas rutinas en la hora de la comida y fuera de ella, establecimos objetivos y empezamos.

El objetivo era el siguiente: del helado de fresa (que sí comía) a espaguetis con tomate (que obviamente no comía), se programó todo un proceso en el cual había que conseguir que disfrutara de cada uno de los pasos, son pasos secuenciados con dos ingredientes no comestibles de base: progresividad y motivación. El resto de ingredientes y cambios fueron pensados de manera muy estratégica teniendo en cuenta multitud de factores.

      1. Helado de fresa, rosa, temperatura fría, textura cremosa.
      2. Rollo de helado de fresa, cambiamos formas.
      3. Agua de fresa con hielo, líquido, movimiento, temperatura fría, sabor suave.
      4. Helado de fresa y tomate, color rojo, textura cremosa, temperatura muy fría, sabor salado.
      5. Licuado de tomate, frío, espeso.
      6. Esferificaciones de tomate, frío, textura característica (muy interesante para ellos).
      7. Espaguetis, punto de cocción no al dente, algo más cocinado para quedar más tierno.
      8. Salsa de tomate, espesa, la dejamos que baje a temperatura ambiente, la mezclamos con los espaguetis.
      9. Espaguetis con tomate.

Donde muchos puedan ver “de helado de fresa a espaguetis con tomate” algo un poco drástico e imposible, hay un camino que se ha recorrió de forma muy estratégica y que nos sirvió para incorporar más y más alimentos. Por ejemplo, las esferificaciones se cambiaron después a otros sabores, dulces y salados, colores distintos, con multitud de alimentos y nos sirvió para mejorar mucho en la rigidez que presentaba L ante cualquier cambio.

Ahora sí, ¿es todo sensorial? Los párrafos anteriores lo dicen, la realidad es que no. Si bien modificamos los alimentos, el plan contiende con muchas más cosas que lo sensorial. No podemos olvidarnos jamás de las características nucleares del autismo, si no, el tipo de abordaje sería distinto.

 

CONCLUSIONES

Obvio que cuando hay un problema de alimentación la comida es fundamental, saber modificarla, tranformarla, saber elegir bien los alimentos a introducir. Partimos de los alimentos que tolera el niño cuando llega a Cocina Adaptada. De ahí plasmamos en el plato un conjunto de varías características que irán cambiando progresivamente como la forma, la temperatura, color, aroma, sabor, pensadas de forma muy estratégica. Pero, además, prestamos atención a toda la información que recopilamos para no tener fallos, aunque aparentemente nadie le vea relación: el color de su coche preferido, un personaje que le apasione, una tela que le guste tocar… cualquier pequeño detalle me va a dar pistas sobre qué alimento tengo que introducir, cómo lo voy a cocinar y cómo se lo voy a presentar.

Y no, no todo es sensorial, es como si fuéramos a un restaurante sólo por la comida porque es deliciosa pero el camarero nos sirviera con malos modales, el local estuviese sucio, el ambiente no nos gustase… ¿Te quedarías? Lo mejor de un restaurante es la comida pero lo eliges por más cosas ¿verdad?

Tenemos impactos emocionales importantes que debemos saber entender y tener herramientas para actuar. También es cuestión de creer en ellos, SÍ PUEDEN, sólo necesitan las adaptaciones y programas adecuados.

Puedes decir que soy un soñador, pero no soy el único, espero que algún día te unas a nosotros.” (John Lennon -Imagine-, 1971)

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